Collaborazione con IRCCS – Istituto Tumori Milano

Salute Donna Onlus nasce all’interno della Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori di Milano ed è attiva da 26 anni.

All’interno dell’Istituto operano 40 nostri volontari: pazienti, ex-pazienti e caregiver.

Le attività svolte dall’Associazione all’interno dell’Istituto possono essere raggruppate in 7 macro-aree:

STILI DI VITA

  1. Corsi di Cucina

L’Associazione è presente a Cascina Rosa da oltre 16 anni e supporta la S.C. di Epidemiologia e Prevenzione nella gestione ed organizzazione nelle attività rivolte alla popolazione per i corsi di cucina e le conferenze sugli stili di vita.

Salute Donna ha contribuito alla progettazione e realizzazione degli arredi con un finanziamento dedicato.

I corsi di cucina naturale sono tenuti da cuochi certificati dall’Istituto dei Tumori di Milano ed introdotti per la parte scientifica da una ricercatrice della S.C. di Epidemiologia e Prevenzione.

  1. Collaborazione con il Dipartimento di Epidemiologia per DianaWeb ( scarica il volantino )

DianaWeb è un progetto dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano rivolto a tutte le donne con diagnosi di tumore al seno, senza alcuna esclusione. Si tratta di uno studio di ricerca partecipato per valutare l’ipotesi che un corretto stile di vita possa ridurre il rischio di recidive o migliorare la prognosi e la qualità di vita di chi avesse già avuto una ripresa della malattia. All’interno dello studio, Salute Donna fornisce un sostegno in numerose attività tra cui i corsi di cucina.

Ila collaborazione è nata nel 1996 grazie all’impegno del professor Franco Berrino che ha avviato il progetto DIANA ( scarica il volantino)

  1. Orto Sinergico

Coltivato e curato dai nostri volontari con una tecnica di coltivazione che sfrutta le sinergie tra le proprietà organiche del terreno e la microfauna presente, l’orto sinergico nasce a Cascina Rosa per il desidero del Dottr Franco Berrino con il contributo di Salute Donna Onlus e accoglie con colori e profumi chi entra in questa piccola oasi, generando un senso di pace e tranquillità e allontanando lo stress cittadino.

  1. Tai Chi Chuan

Salute Donna ha organizzato a Cascina Rosa corsi di Tai Chi per i volontari dell’Associazione, aperti anche agli esterni.

I sopravvissuti al cancro più anziani sperimentano una condizione di rischio multiplo in cui si combinano il declino naturale del funzionamento psico-fisico, le malattie croniche legate all’età e gli effetti tardivi del trattamento. Tutti questi fattori di rischio sono suscettibili all’esercizio fisico, il quale è anche associato a una ridotta insorgenza di tumori secondari (es. cancro al seno, alla prostata e al colon-retto).

È una forma di Qi Gong (un gruppo estremamente ampio di antiche tecniche per la salute e il benessere, radicate nella medicina tradizionale cinese) e consiste in sequenze di movimenti molto lenti e consapevoli guidati dalla respirazione (è spesso definita meditazione in movimento).

  1. Touch Terapy

A cura dell’unità di Psicologia dell’Istituto dei Tumori, i gruppi di touch terapy hanno avuto lo scopo di riequilibrare le energie psico-fisiche a seguito delle terapie dettate dalla diagnosi oncologica. Le sessioni si prefiggevano di abbassare lo stress, stimolare le difese naturali dell’organismo, diminuire i livelli d’ansia incrementando lo stato di benessere generale. Alle sessioni hanno partecipato anche volontarie di Salute Donna.

  1. Star bene in tempi difficili: dieta, stop al fumo, movimento e cure termali durante e dopo la chemioterapia

Progetto pilota di Salute Donna in collaborazione con l’Istituto dei Tumori di Milano e con le Terme di Sirmione, lo studio vuole valutare l’efficacia di un accompagnamento, mirato a migliore gli stili di vita, durante e dopo le cure, per ridurre gli effetti collaterali delle terapie e per migliorare la qualità di vita al termine delle stesse.

Lo studio avrà una durata di 10 mesi e recluterà 60 pazienti operate per un tumore mammario in chemioterapia adiuvante, suddivise in due gruppi con sede dei corsi rispettivamente a Cascina Rosa e alle Terme di Sirmione.

Le donne inserite nel gruppo di intervento parteciperanno poi a conferenze all’inizio, a metà e alla fine della chemioterapia, una serie di incontri programmati su corretti stilli di vita, sana alimentazione e attività fisica.

  1. Formazione per smettere di fumare nei centri oncologici italiani: un network nazionale per oncologi e pazienti oncologici (Smocking Cessation Training)

Promotore dell’iniziativa è l’Istituto dei Tumori di Milano nella persona del Dottor Roberto Boffi, responsabile S.S. Pneumologia. Verranno coinvolte 5 sezioni di Salute Donna: Cagliari, Catanzaro, Palermo, L’Aquila, Roma.

Il progetto si concretizzerà in incontri di formazione per i volontari e gli oncologi delle strutture ospedaliere in cui Salute Donna opera, allo scopo di aiutare i pazienti oncologici a smettere di fumare.

È stata programmata la stesura di materiale divulgativo e di un manuale su come promuovere la disassuefazione dal fumo e per approfondirne i benefici.

  1. Progetto MeMeMe: Sindrome Metabolica Dieta Mediterranea Metformina

Il progetto, gestito dalla S.C. Epidemiologia e Prevenzione e rivolto a persone tra i 50 e i 79 anni sane, ma con sindrome metabolica, vuole prevenire le malattie croniche utilizzando la dieta mediterranea, una moderata attività fisica, e un noto farmaco – la Metformina – usato da 50 anni per il diabete, che ha gli stessi effetti metabolici del mangiare moderatamente. A Salute Donna è stato affidato, anche nel biennio 2017-2019, il servizio di attività culinaria e lo svolgimento dei corsi di cucina.

  1. Progetto COS: Sperimentazione di dieta nelle donne con mutazione dei geni BRCA

Il progetto è stato gestito dalla S.C. Epidemiologia e Prevenzione in collaborazione con Salute Donna cui è stato affidato, anche nel biennio 2017-2019, il servizio di attività culinaria e lo svolgimento dei corsi di cucina.

Da tempo sono studiati i fattori in grado di modificare il rischio di sviluppare un tumore della mammella nelle famiglie con mutazioni dei geni BRCA e l’obiettivo è stato identificare nuove strategie di prevenzione da affiancare alla consulenza genetica.

PSICOLOGIA

  1. Make-up terapeutico – il trucco c’è

Promotore del progetto è Salute Donna in collaborazione con il Dipartimento di Psicologia dell’Istituto. Le volontarie dell’Associazione sono presenti in supporto alla dottoressa Murru nella giornata del corso e raccolgono le adesioni.

Tenuti da esperte estetiste che si sono specializzate con corsi di approfondimento per malate oncologiche, i corsi hanno l’obiettivo di insegnare alle pazienti in trattamento a gestire gli inestetismi causati dagli effetti collaterali delle terapie utilizzando esclusivamente prodotti cosmetici naturali.

  1. Progetto M.O.I.R.A.

Anche per questo progetto, promotore è Salute Donna in collaborazione con il Dipartimento di Psicologia dell’Istituto. Le volontarie dell’Associazione sono presenti a rotazione in supporto alla dottoressa Murru e raccolgono le adesioni. Dedicato a Moira, una cara amica che ha segnato la storia di Salute Donna, il progetto si sviluppa in 8 incontri per accompagnare i malati (sia uomini che donne) nel viaggio dell’esperienza della malattia e della cura. Una leva per attivare tutte le risorse fisiche, psichiche e spirituali, focalizzando l’attenzione sul senso e il significato della malattia all’interno del proprio percorso esistenziale.

L’acronimo delinea le attività che vengono svolte durante gli incontri e sono: Meditazione/Mindfullness – per stimolare l’autoregolazione del sistema mente/corpo; Observation – per individuare i punti di forza e le strategie comportamentali che aiutano a gestire i momenti difficili legati alla malattia e alle terapie; Improvement – per stimolare e migliorare l’attenzione sulla progettualità, la speranza e il senso della vita; Relaxation – per incrementare lo stato di benessere psico-fisico attraverso la riduzione dei livelli di stress che accompagnano la malattia e le terapie; Addressing Emotions – per rilevare tutte le emozioni e i pensieri che interferiscono con il processo delle cure.

  1. Progetto Mariaelena

Nato dalla collaborazione tra una Psicologa del Centro antifumo dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e il Presidio Ospedaliero Macedonio Melloni – A.S.S.T. Fatebenefratelli Sacco e finanziato e promosso dall’Associazione Salute Donna Onlus, il progetto è stato realizzato in memoria di Mariaelena, amica e volontaria dell’associazione, e ha avuto il duplice obiettivo di sensibilizzare le gestanti a smettere di fumare, eliminando un importante fattore di rischio per il feto, e aiutare i papà a dire basta alle sigarette per creare una casa senza fumo. I messaggi sono stati tarati sui danni del fumo attivo e passivo in gravidanza, allattamento e sul neonato.

  1. Sistema Protesico CNC

Salute Donna e la struttura di Psicologia dell’Istituto dei Tumori, in collaborazione con CRLab – azienda italiana leader nell’infoltimento di capelli non invasivo e nel benessere del capello e del cuoio capelluto – hanno dato vita ad una sperimentazione unica a favore di 20 pazienti oncologiche. La sperimentazione prevedeva anche un questionario di gradimento di un ausilio innovativo per l’alopecia in donne che avevano già sperimentato la parrucca tradizionale.

  1. Progetto M.atte.o – Migliorare l’attesa in oncologia

Espressamente voluto dal Dipartimento di Oncologia dell’Istituto Nazionale dei Tumori in collaborazione con Salute Donna, è un progetto di ristrutturazione delle sale d’attesa dell’Istituto con l’intento di offrire agli utenti un servizio di ospitalità più attento alla persona e alla cura.

Salute Donna ha partecipato alla progettazione e alla realizzazione degli arredi di tre sale d’attesa presso il Day Hospital Oncologico al secondo piano.

PROGETTI DI RICERCA

  1. Progetti proposti e sponsorizzati da Salute Donna
  • Progetto “Donne difronte al rischio genetico” per le persone positive al test BRAC 1 e 2 libere da malattia

L’iniziativa, attuata dalla struttura di Psicologia dell’Istituto dei Tumori di Milano, in collaborazione con l’unita di Consulenza genetica Oncologica dell’Istituto e co-progettata e finanziata da Salute Donna Onlus, aveva come obiettivo l’accompagnare nel modo migliore le donne ad affrontare la scelta di effettuare l’eventuale intervento di mastectomia bilaterale profilattica (con ricostruzione) per eliminare il rischio di sviluppare un tumore.

A conclusione del progetto è stata redatta una guida, “Dialoghi tra donne”, da distribuire alle donne che si troveranno ad affrontare il percorso di sorveglianza.

  • Indagine conoscitiva rivolta ai pazienti oncologici e ai medici di medicina generale sulla conoscenza e l’uso dei biosimilari e loro interazione nel percorso clinico assistenziale

Il progetto si rivolge a due popolazioni: quella dei pazienti oncologici ed oncoematologici sottoposti a trattamento con biosimilari e quella dei medici di medicina generale e ha lo scopo di indagare il livello di conoscenza di tali farmaci.

In collaborazione con AIOM, CIPOMO e SING, l’indagine coinvolge circa 400 pazienti e 50 medici. Il referente scientifico del progetto, approvato dal Comitato Etico dell’Istituto, è il Professor Filippo De Braud, Direttore Dipartimento di Oncologia dell’Istituto.

Salute Donna ha predisposto i questionari sottoponendoli alle proprie sezioni e collaborerà per la raccolta e l’elaborazione dei risultati.

  • Indagine sul ruolo del caregiver maschile durante il periodo di cura oncologica femminile

Doxa ha svolto, per Salute Donna Onlus, un’indagine quantitativa il cui scopo principale è stato quello di capire il modo in cui le pazienti affette da tumore vivono questa fase delicata della loro vita e quali sono le persone su cui esse sentono di poter fare maggiormente affidamento, con un focus particolare sulle figure maschili.

L’indagine è stata condotta su 11 centri ospedalieri, tra cui l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

  • Progetto “Qualità della vita di soggetti con diagnosi genetica di Sindrome di Lynch: Studio Pilota dell’Istituto Nazionale Tumori”

Responsabile del progetto è il Dottor Signoroni Stefano dell’Unità Tumori Ereditari dell’Apparato Digerente. Scopo del progetto di ricerca è quello di identificare la qualità della vita dei pazienti affetti da sindrome di Lynch, cioè portatori di difetto genetico ereditario che può essere trasmesso ai figli e che indirizza a programmi di sorveglianza intensiva e/o trattamenti mirati. Salute Donna sponsorizza questo progetto.

  • Progetto “Imaging in vivo dei macrofagi tumore-associati con Tc-Tilmanocept nel carcinoma mammario”

Responsabile del progetto è il Dottor Seregni Ettore, Direttore della S.C. Medicina Nucleare. Obiettivo primario dello studio è la valutazione di 99mTc-Tilamnocept quale radiofarmaco recettore-specifico per l’imaging molecolare dei macrofagi associati al tumore nel carcinoma mammario. Salute Donna sponsorizza questo progetto.

  1. Progetti della Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori di Milano cui Salute Donna ha partecipato
  • Progetto Systems Medicine sui carcinomi mammari Her2+ e triplo negativi

Progetto a carattere europeo promosso dalla Dottoressa Daidone della Divisione di Oncologia Sperimentale dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Il progetto ha visto l’adesione anche di associazioni di Pazienti norvegesi, olandesi e francesi, oltre che Salute Donna per l’Italia.

TAVOLI ISTITUZIONALI A CUI SALUTE DONNA PARTECIPA

  1. Comitato Etico

Salute Donna partecipa alle riunioni mensili tenute dal Comitato Etico per i progetti di ricerca presentati dai vari Dipartimenti dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano per un totale di 11 incontri annuali.

  1. Breast Unit

Nell’ottobre 2017, con determina n. 335, è stata ufficializzata la costituzione della Breast Unit della Fondazione. È stato chiesto a Salute Donna nella persona di Anna Maria Mancuso di far parte del gruppo di lavoro in qualità di Associazione di Volontariato.

FORMAZIONE

  1. Incontri con Dottoressa Murru, Psicologa-Psicoterapeuta

La formazione dei volontari che operano all’interno dell’Istituto avviene con la collaborazione del Dipartimento di Psicologia, con incontri mensili.

Una volta all’anno, invece, Salute Donna organizza un corso di formazione che riunisce sia i volontari nazionali che i medici che collaborano con l’Associazione, tra cui anche alcuni medici dell’Istituto Nazionale dei Tumori.

  1. Formazione medici, infermieri e psiconcologi
  • La donna le malattie e le cure – una proposta verso la personalizzazione dell’Assistenza

Il progetto è nato nel 2000 dalla collaborazione tra Salute Donna e l’Ufficio Infermieristico dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano con l’obiettivo di migliorare l’accoglienza in senologia attraverso la sperimentazione di nuove relazioni tra pazienti e personale infermieristico. Al corso di formazione sono seguiti incontri in ospedale e la pubblicazione di un piccolo volume. Il progetto è stato premiato in due importanti occasioni:

  • nell’ottobre 2000 come secondo classificato al Premio Nazionale 5 Stelle durante il Convegno “Star Bene in Ospedale”, per aver calato un originale percorso di coinvolgimento delle pazienti oncologiche nella gestione della loro malattia.
  • il secondo riconoscimento nel 2002 durante il Forum delle Pubbliche Amministrazioni, quando Rita Vetere ritira il premio direttamente dal Ministro Sirchia.

Salute Donna ribadisce la necessità di questo approccio: nel 2001 è a Lisbona per la Conferenza Europea di Oncologia ECCO11 con il poster “Woman, Cancer and Therapies”, in quanto parte attiva in un progetto di pianificazione e sperimentazione di nuovi metodi di ricezione durante il ricovero.

  • Ascoltare, condividere, comunicare – un percorso obbligatorio nella sanità del futuro

Organizzato da Salute Donna con il patrocino dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, il convegno, rivolto a medici e operatori sanitari e accreditato ECM, ha avuto lo scopo di formare tramite tecniche di comunicazione le figure professionali a contatto con pazienti con patologie gravi, al fine di rendere il percorso della malattia meno difficile da gestire anche dal punto di vista emotivo e relazionale.

  1. Formazione per insegnanti

Salute Donna si impegna anche a formare gli insegnati per le scuole di ogni ordine e grado sui temi dei corretti stili di vita e della prevenzione, in collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

ORGANIZZAZIONE CONVEGNI ED EVENTI IN COLLABORAZIONE CON L’ISTITUTO

  1. World No Tobacco Day

Annualmente, Salute Donna collabora con il Dipartimento di Epidemiologia e Prevenzione danni da fumo nell’organizzazione dell’evento che si svolge nel mese di maggio. Realizza inoltre un catering per i partecipanti: studenti delle scuole superiori della Lombardia, medici e operatori della Pneumologia e del Centro Antifumo della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori.

  1. Rischio genetico nel carcinoma della mammella

In collaborazione con la Direzione Scientifica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Salute Donna ha organizzato un convegno con relatori di spessore da tutto il mondo e con crediti ECM per i partecipanti. Si è trattato di uno dei primi convegni sull’argomento.

  1. La donna, la malattia e le cure – progettare una migliore accoglienza in senologia

A seguito dell’impegno di Salute Donna nella formazione, sono stati organizzati incontri in reparto per fornire maggiori informazioni su una relazione personalizzata tra i pazienti e gli operatori sanitari.

ATTIVITA’ VOLONTARI

  1. Desk

Le volontarie del desk forniscono un servizio di informazione ai pazienti e li informano sull’attività dell’Associazione.

  1. Accompagnamento pazienti

Salute Donna, ove richiesto, accompagna pazienti e caregiver nei percorsi previsti per i loro controlli e trattamenti.

  1. Prenotazione esami

Salute Donna si offre di aiutare pazienti e persone che si affidano all’Associazione nella prenotazione di esami qualora le persone siano impossibilitate a farlo direttamente.

  1. Presenza nei reparti di Senologia e Radioterapia

Salute Donna è presente a supporto dei pazienti anche nei riparti, nel particolare di Senologia e Radioterapia, anche per informare sulle attività programmate.

  1. CAF

Supporto nello svolgimento delle pratiche relative, ad esempio, alla pensione di invalidità e tutte le procedure per le indennità di accompagnamento, inabilità lavorativa, legge 104, pensioni di reversibilità e provvedimenti a tutela dell’handicap, collocamento mirato, legge 68/99, con valutazione della disabilità.

  1. Assistenza in sala d’attesa oncologia – servizio tisane

Al fine di alleviare l’attesa di pazienti e caregiver, le volontarie dell’Associazione offrono un servizio di ristoro con tisane.

  1. Assistenza a Triage durante periodo CoVid-19

L’Associazione aiuta l’istituto a gestire gli accessi distanziati in base alla normativa vigente per la pandemia da CoVid-19 (triage).

PUBBLICAZIONI

Negli anni Salute Donna ha pubblicato libri e opuscoli per diffondere comportamenti corretti per la nostra salute, conoscenze scientifiche e testimonianze. Tra questi, di seguito si riportano le pubblicazioni in collaborazione con la Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale di Tumori di Milano.

1997 Vivere nel presente pensando al futuro

1997-1999 Protagonisti della Salute

2000 La donna, la malattia e le cure

2001 Salute e Ambiente nella Progettazione per la Residenza

2005 Il Cibo dell’Uomo – Prof. Berrino

2006 Guardare Oltre – Conoscere il Tumore alla Mammella per Sconfiggerlo

2008 Per Saperne di Più

2018 Sapori che Colorano la Vita – Ricettario

2020 Dialogo tra donne accomunate da un gene mutato

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