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Io, volontario tra Covid-19 oncologici all'Ospedale di Bergamo. La straordinaria testimonianza del nostro Roberto Mazza

Bergamo 2020

Carissime e carissimi, vi scrivo dopo circa tre mesi di presenza a Bergamo, al Giovanni XXIII. Prima per essere vicino a un carissimo amico, Raffaele Masto e poi come volontario nel reparto di Emato-covid. Ieri  sono ritornato a Milano. Ho visto l’alba dalle finestre del reparto, la Città Alta, lontana e silenziosa, di una struggente bellezza con le montagne piene di neve a fare da cornice. Ho sentito molto la vicinanza di tutte e tutti, prima per la grande tristezza dell’addio a Raffa e poi per il sostegno a questi 15 giorni in reparto ad assistere i pazienti colpiti dal virus, alcuni anche oncologici.

 La prima nota che vi voglio mandare è per tutti loro, quelli maggiormente colpiti dal virus e dai danni che questo a volte purtroppo provoca. Le difficoltà respiratorie sono soltanto l’effetto più eclatante, ma sembra che in tutti gli organi si possano trovare gli esiti di questa infezione. E’ una patologia ancora sconosciuta, con i medici e i ricercatori costretti ad aggiornare quasi quotidianamente conoscenze e concordare le terapie a queste collegate. E di fronte a questa incertezza angosciante ho visto queste persone subire e poi combattere la malattia, piene di dignità e rispetto, in grado di ringraziarti per il minimo atto di assistenza. Pazienti anche con i nostri ritardi, soprattutto dei primi giorni, quando il reparto è stato aperto in poche ore dopo che al pronto soccorso il 21 e 22 marzo erano stati ricoverati più di 100 persone con difficoltà respiratorie. Fu allestito in poche ore, 40 letti con un gruppo di medici dell’ospedale e un manipolo di infermieri pescati fra i vari reparti e con noi volontari pochi e provenienti da tutt’Italia. Immaginatevi le difficoltà organizzative e le corse tra e da un letto all’altro tra terapie, maschere e caschi per l’ossigeno e i bisogni primari di persone confinate in un letto.  Eppure tutto ha funzionato, miracolosamente.

In Marzo nei reparti c’erano le protezioni individuali: medici, infermieri e personale ausiliario disponevano di camici, mascherine, guanti e visiere, fondamentali per l’assistenza, ma immaginatevi ad essere un ammalato e vedervi circondato da persone di cui si vedono a malapena gli occhi e la voce arriva attutita da filtri e barriere! Tutta la comunicazione non verbale, così fondamentale nell’assistenza, quella che utilizza il tono di voce, il sorriso, l’atteggiamento del corpo, costretta dalle barriere al solo utilizzo degli occhi, i gesti  sono resi goffi dalle bardature, la voce attutita e mascherata. Eppure funzionava ugualmente, c’era relazione terapeutica, i pazienti percepivano empatia e buona assistenza nonostante queste difficoltà.  I medici, gli infermieri e gli OSS di questo ospedale al centro dell’epidemia si sono dimostrati veramente grandi!  L’ho potuto verificare anche negli ultimi giorni, quando l’organizzazione funzionava più speditamente, i carichi di lavoro erano più umani (sono arrivate forze fresche, infermieri del sud che erano disoccupati, le nuove leve laureatesi in anticipo e subito assunte e impiegate in corsia!) e mi è stato possibile fermarmi ad ascoltare le impressioni e le storie dei pazienti che cercavo di assistere al meglio. 

Una signora anziana mi ha raccontato piangendo che suo figlio era ricoverato, con la stessa diagnosi, in un altro reparto nello stesso ospedale e non riusciva a sentirlo al telefono. Ho vissuto con lei, nonostante l’attenzione del personale, il dramma della lontananza dai familiari e della comunicazione appesa a quel cellulare che a volte diventa irraggiungibile con il peggioramento delle condizioni psicofisiche. Che angoscia il telefono che lampeggiava sul comodino con le sue “chiamate perse” mentre il paziente respirava faticosamente nel casco che cercava di ossigenarlo nonostante i danni polmonari. Ma ho anche sentito la speranza in altri pazienti con piccoli ma evidenti segni di regressione della malattia che precedenti colleghi della CRI, presenti nelle fasi iniziali dell’epidemia, non avevano potuto neanche intravedere. Ho sentito con emozione un padre che cercava di far sorridere la figlia piccola in videochiamata, mostrando la maschera per l’ossigeno come fosse un pilota d’aereo.

E come non parlare dei medici, degli infermieri visti all’opera prima dell’epidemia con Raffaele: umanità e capacità professionale che qui vanno sincrone, perché così è. Non esiste professionalità senza capacità di accogliere il paziente con empatia e non esiste empatia senza le competenze professionali richieste dal lavoro di cura. Mi ha stupito il Giovanni XXIII anche per la capacità di aver coinvolto in questo atteggiamento tutto il personale: quello ausiliario dei reparti ma anche quello delle informazioni, degli sportelli, dei servizi. Questo è un indicatore di salute organizzativa vera, che esisteva prima del 20 febbraio e la crisi ha fatto emergere con forza.

Un’infermiera mi ha raccontato, con le lacrime agli occhi, che aveva il marito ammalato, probabilmente era stata lei la fonte d’infezione, quando la malattia non si conosceva. Aveva ricostruito che probabilmente il Covid a lei aveva provocato solo una forma influenzale, passata dopo pochi giorni. E ora il compagno ammalato in ospedale, lei al lavoro e la bambina di 6 anni dai genitori anziani, con tanta altra angoscia per il futuro. Ma nonostante queste situazioni, le defezioni nel personale sono state poche, solo chi si ammala di Covid o per altre cause importanti, nessuna fuga dalla responsabilità di curare, anche in queste situazioni estreme.

Questi brevi flash per darvi l’idea di una esperienza dura ma bellissima per relazioni e persone incontrate. Ci sono andato con i miei ricordi infermieristici un po’ arrugginiti, ma anche con il bagaglio di molti anni di lavoro e di volontariato con Salute Donna sui diritti delle persone, ammalati e anche operatori, parte fondamentale di ogni terapia. Proprio a partire da questo provo anche pensare cosa possiamo imparare come Associazione perché i prossimi pazienti Covid incontrino un’organizzazione sanitaria che abbia fatto tesoro del dramma di questi giorni. Credo ci voglia una riflessione ampia e a più voci e più punti di vista. 

Comincio con alcune note a “caldo” e scusatemi per l’improvvisazione:

  1. Agire sul dramma provocato dall’isolamento dei pazienti: ho conosciuto personalmente la situazione terribile di chi viene mandato a casa dopo la diagnosi di Covid 19 fatta al proprio congiunto e si ritrova un mese dopo solo le ceneri della persona amata senza averla mai più potuto incontrare. E dall’altra parte, la persona isolata, che nel momento del maggior bisogno di risorse si vede negare quella fondamentale della vicinanza ai propri cari. Questo è un problema umano e terapeutico immenso e richiede uno sforzo a tutti i livelli, sicuramente di formazione nostra come operatori: è possibile avere strumenti anche cognitivi che aiutino a mitigare questo abbandono? A parte la buona volontà e l’umanità che ho visto negli operatori, dobbiamo cercare e sperimentare  percorsi psicologici e operativi che si dimostrino utili per il paziente in isolamento e i suoi familiari. E anche strumenti: pensiamo all’investimento tecnologico richiesto per attivare un letto di terapia intensiva: tra i cento ingegneri necessari per la progettazione ce ne saranno almeno 10 che lavoreranno specificatamente sul benessere del paziente che finirà in quel letto? E in particolare per favorire la comunicazione con i propri cari in maniera semplice, bidirezionale e senza aggiungere un ulteriore carico ai medici e agli infermieri di questi reparti. Al Giovanni XXIII hanno incaricato dei tecnici temporaneamente non coinvolti nei reparti covid, attrezzandoli con tablet che stanno girando i reparti: è una soluzione d’emergenza e difficile visto il numero di pazienti isolati che deve essere superata con una tecnologia adeguata, che deve essere semplice per i reparti e per gli utilizzatori.
  1. Spesso il paziente covid non si rende conto delle difficoltà respiratorie e le segnala solo tardivamente. Ma quando la situazione precipita è molto importante avere un sostegno medico e assistenziale adeguato: il paziente agitato, spaventato dalle difficoltà respiratorie peggiora la sua situazione, la sedazione dei sintomi porta ad un miglioramento generale e della saturazione di O2. Di norma viene fatto, ma non sempre ci si riesce: anche su questo è necessaria una collaborazione interdisciplinare che coadiuvi i medici e gli infermieri di reparto: pneumologi, anestesisti, palliativisti, fisioterapisti. Se non è possibile avere sempre team multidisciplinari nei reparti, che ci siano almeno protocolli sperimentati e condivisi che raccolgano tutte queste competenze. Questo per avere più strumenti per fermare una situazione che ho visto diventare terribilmente angosciante. Mentre le terapie palliative del dolore hanno compiuto passi da gigante negli ultimi decenni (Ospedali senza dolore, ricette degli oppiodi semplificate, ecc.), il trattamento farmacologico palliativo della dispnea grave è fermo ancora alla sola morfina, tuttora valida ma “antica”: sarebbe il caso di stimolare e finanziare finalmente nuovi filoni di ricerca e assistenza in tal senso, perché non solo ciò che rende di più in quanto gestione a lungo termine del paziente respiratorio cronico dovrebbe essere preso come indice di buona sanità, sia ospedaliera che territoriale.
  1. Una delle terapie più importanti per i pazienti Covid è l’ossigenoterapia. Per queste situazioni la somministrazione è spesso continua e dura anche molti giorni. Si utilizzano presidi che dopo molte ore diventano per alcuni pazienti insopportabili, provocano decubiti e fastidi sempre più pesanti. Questo succede anche solo con l’elastico della mascherina per l’ossigeno, conoscono bene questi disagi anche gli infermieri e medici che tengono presidi simili come le mascherine chirurgiche, gli occhiali e/o le visiere per la durata di un turno, che è solo un lunghissimo terzo di giornata. La loro utilità è fuori discussione, ma si possono riprogettare tenendo conto di questi problemi? Il casco CPAP mantiene una pressione positiva costante che può migliorare la funzionalità degli alveoli polmonari durante le polmoniti virali. Ma è difficile da sopportare per le persone tranquille e consapevoli ed è quasi impossibile da usare per chi ha problemi di claustrofobia. O di disorientamento spazio temporale (vedi prossimo punto). Vanno riprogettate e integrate con sistemi meno oppressivi, dallo pneumologo e dall’anestesista con l’ingegnere, lo psicologo e un campione di pazienti adeguato, per ripensarlo in maniera più utile e accettabile. E cercare, intanto, di sfruttare al più presto le enormi potenzialità in questo ambito offerte dalla telemedicina, ancora troppo poco conosciuta e utilizzata. 
  1. Una categoria particolarmente fragile in questa emergenza è rappresentata dal paziente anziano che non comprende quanto gli sta succedendo o che alterna momenti di lucidità ad altri di totale disorientamento: ci sono protocolli in parte efficaci con utilizzo di oppiacei e benzodiazepine, ma non sempre funzionano, a volte occorre ricorrere a contenzione, non essendoci nessuno accanto al paziente e  peggiorando cosi la situazione e l’irrequietezza del paziente. Occorre fare ricerca per trovare le strategie migliori per un problema che il Covid esaspera, ma che è presente in tutte le strutture sanitarie che accolgono popolazioni sempre più anziane e che spesso hanno problemi cognitivi. Come per i bambini i pediatri hanno trovato strategie adatte a tutte le varie età evolutive, perché non fare in modo che anche per gli anziani i geriatri dispongano di risorse adeguate per umanizzare altrettanto bene l’ultima fase della vita? 
  1. A volte ho visto dei pazienti rifiutare delle cure, non per disorientamento o mancanza di consapevolezza della situazione, ma per propria volontà. Questo è molto difficile da accettare in una situazione normale quando un paziente nega il consenso a una terapia salvavita, figurarsi quando il rifiuto ad esempio è del casco CPAP in situazione d’emergenza. Eppure dobbiamo parlarne. Anche qui non si può delegare tutto ai medici e infermieri in prima linea senza dare indicazioni, linee guida, supporto specializzato, in scelte così drammatiche.
  1. Infine le scelte di fronte alle limitatezza delle risorse. I respiratori sono tutti occupati, cosa fare di fronte a un nuovo paziente con ottime probabilità di salvarsi, ma che arriva per ultimo? Non lasciamo questa situazione ai giornali e ai talk show perché vengano trattati urlando e in modo scandalistico: occorre parlarne con delicatezza e attenzione con tutti gli attori (operatori sanitari, rappresentanti dei pazienti e dei cittadini, esperi di etica, giudici...) per preparare linee guida che non abbandonino i medici di fronte a queste scelte che oltre che decisive per la vita dei singoli pazienti hanno un insostenibile peso emotivo anche per chi si trova costretto a farle.

Sono solo stanche e veloci note che necessitano approfondimenti seri e documentati, ma occorre ricordare che non sono solo i tavoli di esperti che possono decidere in modo soddisfacente: è necessario raccogliere pareri, situazioni e sperimentazioni che coinvolgono prima di tutto i pazienti che sono usciti dagli attuali percorsi terapeutici, le Associazioni di pazienti e di cittadini. 

La sanità è un problema di tutti perché è una risorsa al servizio di tutti i cittadini. E non solo durante la pandemia. 

Roberto Mazza, Bergamo 2020 

 

Ringraziamenti:

Grazie ai bergamaschi e al personale eccezionale del Giovanni XXIII a cui sarò grato per sempre per l’assistenza a Raffaele e a tutte le vittime del Covid 19.

Grazie alla Croce Rossa Italiana che ha organizzato l’intervento a Bergamo, con personale professionalmente pronto a gestire le emergenze e con volontari e volontarie capaci, preparate e in grado di affrontare le situazioni peggiori con decisione e anche quella leggerezza che favorisce la relazione e il lavoro d’equipe. Ringrazio in particolare Mimma Musotto della CRI e del Cai di Corsico per avermi coinvolto in questa esperienza, avermi accompagnato ed è ancora sul campo per dare il suo apporto al reparto di chirurgia Covid che si sta organizzando per accogliere anche pazienti non Covid che necessitano di interventi chirurgici.

Grazie e Roberto Boffi, direttore della pneumologia dell’Istituto Nazionale Tumori che mi è stato vicino psicologicamente nel momento più duro e come medico di fronte ai miei dubbi. Insieme a lui gli amici della chat sul respiro che ci coinvolge da anni contro fumo e inquinamento che con il Covid 19 sono i nemici più letali dei nostri polmoni.

Grazie a Salute Donna e a tutte le sue volontarie e volontari che ho sentito vicine in tutti i giorni a Bergamo, con le loro mail e la loro vicinanza indispensabile.

Grazie ad Anna Mancuso, la Presidente di Salute Donna, per il suo sostegno durante tutta l’esperienza, le sue telefonate e il suo esempio: non cedere mai, lottare sempre, contro il cancro nella sua e nelle nostre vite e contro tutto ciò che è malattia e sofferenza. 

Grazie a Rita e a tutta la mia famiglia che ha permesso questa esperienza e l’ha pagata chiudendosi in quarantena con me, con attenzione e supporto fattivo senza cui tutto sarebbe stato molto più difficile.